LEY FELIPE: convertir el dolor en lucha y la lucha en derechos para familias de Entre Ríos

La Ley "Felipe", que crea en Entre Ríos un programa para acompañar económica y psicológicamente a las familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades oncológicas crónicas, fue reglamentada y puesta en vigencia esta semana por el Gobierno provincial, luego de un proceso de varios años en el que una familia "convirtió el dolor en lucha, y la lucha de muchas familias en derechos", confirmaron los impulsores de la norma.

En 2016, el por entonces diputado nacional Juan Manuel Huss contactó a la familia de una niña de Concordia que estaba juntando los recursos para poder trasladarse y comenzar un tratamiento oncológico en el hospital Garrahan.

Esa historia de vida lo motivó a trabajar para generar una ley que, "durante lo inevitable, establezca un acompañamiento económico", y en 2017 presentó el proyecto, aunque nunca fue tratado por el Congreso.

Por otro lado, Felipe, un niño de Gualeguaychú que acababa de cumplir 8 años, falleció en febrero de 2019 luego de pasar los últimos cuatro meses de vida internado en un hospital de Buenos Aires, acompañado por sus padres Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza.

"Nosotros no pasamos ninguna necesidad porque teníamos recursos, pero veíamos el común de la gente, papás y mamás que no tenían contención, quedaban durmiendo en los pasillos y comían las sobras de los sanatorios, no tenían plata para el transporte y a veces hasta perdían el trabajo", contó Danilo.

Al poco tiempo, Elizabeth leyó una noticia del proyecto de ley que no había llegado a tratarse en Nación y, "sin conocerlo, le escribimos (a Huss) contándole nuestra historia, diciéndole que nos queríamos involucrar", explicó.

Pocos días después se reunieron en Gualeguaychú, y comenzaron a trabajar en una ley provincial, junto con los testimonios de madres y padres de todo Entre Ríos.

Recorrieron más de 39.000 kilómetros de la provincia con charlas en plazas, y también por foros virtuales se cruzaron con casos de familias "que, por ejemplo, en invierno tenían que trasladarse en un camión de frutas porque no tenían recursos para el transporte, en tanto que otros llegaban a otra ciudad sin lugar para dormir ni plata para comer", detalló el legislador.

También eran encuentros "de muchos amor, empatía, abrazos, testimonios, apoyo", completó Danilo, y remarcó que "hoy Felipe está en cada familia y rincón recorrido, y en esta ley".

Los detalles de la ley

Crea un programa destinado a pacientes menores de 18 años bajo tratamiento oncológico y que lo deben realizar fuera de su lugar de residencia.

El programa garantiza a las familias con ingresos menores a tres salarios mínimo vital y móvil el traslado mientras dure el proceso; un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante y su debida alimentación; y acompañamiento de un equipo interdisciplinario.

Asimismo, en casos que el tratamiento conlleve más de 20 días, se prevé el traslado y estadía, una vez por mes y por dos días, de hasta cuatro personas del núcleo afectivo del menor.

Permite la licencia con goce de sueldo para cada miembro del grupo familiar enfermo "acorde a la duración del tratamiento oncológico activo", reza el decreto firmado por el gobernador, Gustavo Bordet.

Por último, crea un "fondo permanente" para los costos iniciales de creación y puesta en funcionamiento del programa, y habilita a personas públicas o privadas a poder realizar aportes, convenios y acuerdos para el desarrollo del programa.

La esperada aprobación

Por unanimidad en ambas Cámaras, la ley fue aprobada en septiembre del 2022 por Diputados, y a mediados de noviembre por las y los senadores entrerrianos.

"Felipe demostró que de abajo hacia arriba se construye, que la oposición y el oficialismo pueden caminar de la mano y dar derechos para tener una provincia más justa y equitativa", contó Danilo, su papá.

El espíritu de la ley "es el amor, el amor de mamás y papás", quienes con esta norma "pueden dedicarse durante esa situación compleja a amar y cuidar a sus hijos, y el resto sea el Estado el que acompañe y facilite soluciones", añadió.

"Ojalá nadie la necesite, pero ahora sabemos que hay un Estado y una ley que permite que todos tengan la misma posibilidad que tuvimos nosotros de poder estar y acompañar, en cada rayo, quimio y resonancia; tener un lugar digno donde estar, alimentos y transporte", concluyó.

Para el diputado provincial Huss, ante una necesidad "tiene obligatoriamente nacer un derecho y el Estado tiene que reconocerlo, generar ese derecho, llegar a tiempo y sostenerlo en el tiempo para que la sociedad sea más justa".

Por último, Danilo aseguró que la ley "no va a quedar olvidada" porque permitió "poner el cáncer en agenda, que se hable", y convocó a "todos acompañar y defender estas conquistas, seguir hablando, estando, recorriendo y debatiendo porque el cáncer no distingue y nadie está exento de que le toque".