Invisibilización del autismo en la adultez: "Muchos piensan que no existimos"

Los adultos con comportamientos dentro del espectro autista "están invisibilizados" en los mensajes que se emiten sobre esta problemática, por lo que que no se tienen en cuenta sus "dificultades y necesidades", según coinciden personas mayores de edad con este trastorno, en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.

"Ser un adulto en el espectro autista significa tener que lidiar con que muchas personas no sepan que existimos y eso está relacionado a la asociación entre el autismo y la infancia", dijo Valentín Muro, de 32 años.

Oriundo de la localidad de San Carlos de Bariloche, Muro vive hace 17 años en la Ciudad de Buenos Aires y hace 10 conoció su diagnóstico. Es filósofo y trabaja con tecnología, medios y educación.

"Gran parte de los mensajes sobre el espectro autista giran en torno a niños y niñas. Pareciera que cuando un niño autista cumple 18 años deja de existir", aseguró Muro y agregó: "Eso termina generando que no se tengan en cuenta nuestras dificultades y necesidades".

En ese sentido, las problemáticas ligadas al acceso a ciertos derechos son discusiones que "quedan postergadas por los prejuicios y estereotipos del autismo como una cuestión propia de la infancia", añadió.

En la Argentina no existen datos estadísticos sobre cantidad de personas que tienen comportamientos dentro del espectro autista pero especialistas toman y extrapolan dato de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, que estimó que una de cada 44 personas poseen algún tipo de este trastorno.

Además de ser asociado directamente con la infancia, el autismo suele estar ligado mayormente a los varones dado que, hasta hace unos años, la prevalencia era cuatro veces mayor en varones sobre mujeres.

Al respecto Andrea Cukier, de 37 años, quien tiene comportamientos dentro del espectro autista, aseguró que "es inadmisible que los test no contemplen los rasgos de las mujeres ya que, al no tener estos rasgos característicos y estereotípicos del autismo, propios de los varones, para la mujer es casi imposible llegar a su diagnóstico".

Cukier conoció su diagnóstico hace unos meses, luego de muchos años sin respuestas.

"Yo sentía que no encajaba en la sociedad, que mi manera de ver las cosas era muy distinta. Voy desde los 18 años a terapia y si bien iba resolviendo ciertos temas que me preocupaban, de fondo siempre había algo que para mí era inabarcable e incomprensible", relató Cukier.

Alexia Rattazzi, psiquiatra y referente del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea), explicó que debe trabajarse en "garantizar el derecho a una vida independiente" de una persona adulta en el espectro autista, lo que significa "tener control sobre la propia vida y sus decisiones".

Esto engloba el derecho a la educación, al trabajo, a actividades de ocio, recreación y turismo, a poder elegir dónde y con quién vivir o poder formar una familia si así lo quisieran, entre otros derechos humanos que "deberían ser garantizados".

En ese sentido, Rattazzi aseveró que la exclusión laboral es aún "un tema a trabajar fuertemente" ya que, según estimaciones, "el 80% de las personas con condiciones del espectro autista están desempleadas, lo que vulnera un derecho fundamental".

La exclusión de personas con condiciones del espectro autista de estos ámbitos -explicó la especialista- es necesario abordarla desde los apoyos que necesita esa persona y de las barreras que existen "para que pueda ejercer plenamente sus derechos y participar activamente en la sociedad".

En el ámbito educativo, los tutores o maestros de apoyo son un recurso fundamental y, pese a estar asociados principalmente al nivel inicial, primario o secundario, también pueden estar presentes en los estudios terciarios y universitarios o en el ámbito laboral inclusive.

Ángel Galeano D'Ippolito tiene 17 años y es estudiante de Psicología en la Universidad de la Marina Mercante, en la Ciudad de Buenos Aires.

"En mi caso, tengo un maestro de apoyo que me va ayudando y guiando con las actividades, pero hay muchas universidades que no aceptan acompañante terapéutico, ese es un problema", expresó.

A pesar de sentir cierta discriminación cuando desde las casas de estudio se hace hincapié en "las dificultades", Galeano aseguró que "aunque haya barreras, hay que intentarlo porque no significa que no podamos hacerlo".

Entusiasmado por el inicio de su carrera universitaria, convocó a sus pares a "no temer a la facultad ni nada de lo que quieran hacer".

Pese a reconocer ciertos avances, Rattazzi llamó a profundizar en las adecuaciones que hay que hacer, especialmente en el nivel terciario y universitario, para "que sean espacios más inclusivos y accesibles".

La especialista destacó que las personas dentro del espectro autista suelen presentar desafíos a la hora de interactuar socialmente y comunicarse; tener ciertos intereses muy absorbentes y mucha sensibilidad a estímulos sensoriales del ambiente.

Sin embargo, las mujeres en general "suelen tener más leves los desafíos sociales y en la comunicación y pasan más desapercibidas ya que usan muchas estrategias de camuflaje", explicó Rattazzi.

"Es muy difícil ser mujer autista porque las mujeres, al ser socializadas de otra manera, aprendemos muy rápido a enmascarar lo que nos pasa", aseguró por su parte Cukier y añadió que, si el profesional no sabe que "las características de las mujeres autistas son radicalmente distintas a las de los varones, salvo excepciones que pueden compartir, siempre van a decir que no estamos en el espectro porque 'no parecemos' autistas".