Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y concientizar sobre ella para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Concordia09/09/2021
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El intendente y Jefe de Gabinete y Gobierno, Fernando Barboza recibió a integrantes de la Asociación provincial "Alguien como yo FQ" en el Día Mundial de la Fibrosis Quística brindando su acompañamiento a las familias que buscan visibilizar esta enfermedad hereditaria poco frecuente, que no tiene cura, que es sumamente compleja y requiere un tratamiento riguroso y delicado.
A su vez, el Palacio Municipal se iluminó con los colores representativos de la patología que son el fucsia, característico de la enfermedad; el azul que representa el respirar en libertad, y el amarillo, que describe la felicidad, la alegría y el optimismo.
“En este día tan especial para nosotros estamos tratando de llevar un poco el mensaje para que se conozca de la enfermedad y darle difusión dando a conocer esta enfermedad y llegar a todos porque muy poca gente sabe de qué se trata y quizás con estas acciones encontramos algún caso que este postergado y necesite de su correcto tratamiento”, comentó Verónica Feser, madre de una niña con esta patología e integrante de la asociación provincial "Alguien como yo FQ".
Brindando más detalles, Verónica comentó que “Integramos la Asociación Entrerriana "Alguien como yo FQ" que tiene 10 años de trayectoria buscando llegar a todos los pacientes de la provincia y a sus familias para brindarles contención, ánimos y fuerzas, entendiendo que con el tratamiento adecuado, esmero y sin bajar los brazos, se puede tener una buena calidad de vida”.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
“La enfermedad es genética y genera un moco pegajoso que se adhiere a los pulmones y a todo el tracto digestivo. Cuando un bebe tiene mucho moco o tiene el sudor muy salado son indicadores de la Fibrosis Quística”, explica Verónica. “Este gen defectuoso lo que hace es modificar toda la parte interna, de líquidos internos haciéndolos más espesos y los bebes liberan mucha sal, allí es cuando uno se puede dar cuenta a simple vista que algo no está bien” agrega.
Seguidamente, comentó que “todos los niños con Fibrosis Quística se deben cuidar muchísimo, mantener la distancia adecuada con los demás, usar barbijo y alcohol el gel no sólo para prevención del COVID-19 sino por otras enfermedades respiratorias que a ellos les afecta muchísimo”.
Antes de finalizar, Verónica expresó que “no quiero dejar de recordar que el año pasado logramos que Congreso de la Nación apruebe la Ley que otorga beneficios a los pacientes con fibrosis quística, y determina una serie de condiciones para que las obras sociales y las prepagas cubran el 100% del tratamiento" haciendo hincapié en que “esta Ley lo que hace es nivelar un poco las cosas, ya que permite que todos tengan el alcance al tratamiento adecuado y su medicación”.
Caminarán unas nueve horas por día y al llegar a Buenos Aires buscarán entregarle un petitorio al presidente. "Los chicos necesitan cobertura", remarcan
Las redes sociales difunden el pedido de cadena de oración para Gianella Rigoni, la beba de ocho meses que resultó gravemente herida en el accidente de anoche en la Avenida Frondizi. Su madre, quien conducía el Corsa, Flor Yrigoy, es sobrina del periodista de DIARIO EL SOL-Tele5, Mario Yrigoy. Concordia resulta conmocionada por este luctuoso hecho y son múltiples las expresión de apoyo a la familia YRIGOY-RIGONI, además de las expresiones de condolencia a la familia de Marcelo Sebastián Peñalver, quien falleciera en el accidente.
“Ante la información que circula sobre la investigación en curso respecto a los Comedores Escolares del Departamento Concordia y el desempeño de la señora Silvina Murúa como Coordinadora, queremos realizar algunas aclaraciones con respaldo normativo y administrativo”, dice la carta entregado a los medios este viernes.
En el último informe del Registro de la altura de los ríos de la Prefectura se menciona que a las 8:00 de hoy viernes, el río Uruguay en el Puerto Concordia se encuentra en 12,18 metros, es decir 8 centímetros menos que el registro de la noche del jueves. CTM a la hora 10 todavía no actualizó el informe diario, encontrándose en su página web el del día anterior. El COE tampoco emitió ningún informe de lo que se deduce que consideran el pulso de inundación terminado y que ahora iniciará la bajante.
Los dos organismos descentralizados del pasarán a formar parte de la Secretaría de Agricultura y la Secretaría de Industria, respectivamente. Advierten que es el primer paso para ajustar presupuesto, despedir personal y deshacerse de parte de las 450 sedes del INTA.
Emanuel Bornicent se enteró de buenas a primeras que se quedaba sin trabajo. Y sin vivienda. Y con la necesidad de encontrar escuela para su hijo a mitad del ciclo lectivo. Se enteró un día inhábil en la Administración: el 27 de junio, Día del Empleado del Estado. Ese día lo anoticiaron que tres días después sería un desempleado.
La jueza Loretta Preska resolverá si suspende la orden de transferir el 51 % de las acciones de YPF a fondos buitres. Si el fallo se ejecuta, el Estado argentino perdería su participación mayoritaria en la petrolera más importante del país, con consecuencias económicas, políticas y soberanas de gran escala.
Desde este martes y hasta el viernes, los empleados del Ministerio de Salud provincial realizarán retención de servicios y asambleas en rechazo al recorte del 20 % en las horas extras. El conflicto se agrava mientras ATE evalúa adherirse al paro nacional del jueves.
El Ministerio de Seguridad lanzó una línea de asistencia tras cinco suicidios en la fuerza este año. La medida llega tarde y desnuda una realidad ignorada: la falta de centros públicos de atención psicológica, el abandono estatal frente al malestar emocional de sus trabajadores y el crecimiento alarmante del suicidio adolescente.
