Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y concientizar sobre ella para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Concordia09/09/2021
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El intendente y Jefe de Gabinete y Gobierno, Fernando Barboza recibió a integrantes de la Asociación provincial "Alguien como yo FQ" en el Día Mundial de la Fibrosis Quística brindando su acompañamiento a las familias que buscan visibilizar esta enfermedad hereditaria poco frecuente, que no tiene cura, que es sumamente compleja y requiere un tratamiento riguroso y delicado.
A su vez, el Palacio Municipal se iluminó con los colores representativos de la patología que son el fucsia, característico de la enfermedad; el azul que representa el respirar en libertad, y el amarillo, que describe la felicidad, la alegría y el optimismo.
“En este día tan especial para nosotros estamos tratando de llevar un poco el mensaje para que se conozca de la enfermedad y darle difusión dando a conocer esta enfermedad y llegar a todos porque muy poca gente sabe de qué se trata y quizás con estas acciones encontramos algún caso que este postergado y necesite de su correcto tratamiento”, comentó Verónica Feser, madre de una niña con esta patología e integrante de la asociación provincial "Alguien como yo FQ".
Brindando más detalles, Verónica comentó que “Integramos la Asociación Entrerriana "Alguien como yo FQ" que tiene 10 años de trayectoria buscando llegar a todos los pacientes de la provincia y a sus familias para brindarles contención, ánimos y fuerzas, entendiendo que con el tratamiento adecuado, esmero y sin bajar los brazos, se puede tener una buena calidad de vida”.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
“La enfermedad es genética y genera un moco pegajoso que se adhiere a los pulmones y a todo el tracto digestivo. Cuando un bebe tiene mucho moco o tiene el sudor muy salado son indicadores de la Fibrosis Quística”, explica Verónica. “Este gen defectuoso lo que hace es modificar toda la parte interna, de líquidos internos haciéndolos más espesos y los bebes liberan mucha sal, allí es cuando uno se puede dar cuenta a simple vista que algo no está bien” agrega.
Seguidamente, comentó que “todos los niños con Fibrosis Quística se deben cuidar muchísimo, mantener la distancia adecuada con los demás, usar barbijo y alcohol el gel no sólo para prevención del COVID-19 sino por otras enfermedades respiratorias que a ellos les afecta muchísimo”.
Antes de finalizar, Verónica expresó que “no quiero dejar de recordar que el año pasado logramos que Congreso de la Nación apruebe la Ley que otorga beneficios a los pacientes con fibrosis quística, y determina una serie de condiciones para que las obras sociales y las prepagas cubran el 100% del tratamiento" haciendo hincapié en que “esta Ley lo que hace es nivelar un poco las cosas, ya que permite que todos tengan el alcance al tratamiento adecuado y su medicación”.
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