Cronistas de Diario El Sol-Tele5 dialogaron con María Elena de Jesús, una joven madre de Colonia Roca, quien relató la triste historia de su hijo que padece una enfermedad muy rara llamada "neuropatía óptica hereditaria de Leber" (LOHN) y causa la pérdida de la visión en las personas.

Tiziano tiene 10 años y está en tratamiento para no perder la vista, pero la obra social que él posee no autoriza los lentes para mejorar su calidad de vida. 

"Soy la mamá de Tiziano, él tiene 10 años y este año se le diagnosticó "neuropatía Óptica Hereditaria de Leber". Llegamos a este punto después de mucho tiempo, primero no sabíamos qué era lo que él tenía, se hizo todo un proceso de mucho tiempo visitando a diferentes profesionales en Concordia", contó María Elena sobre la odisea que tuvieron en nuestra ciudad donde no se logró diagnosticar qué afección tenía Tiziano.

"Luego fuimos a Paraná, donde me dijeron que podía ser esta patología. Seguimos haciendo estudios y nos derivaron a un neuroftalmólogo que no estaba en la provincia. Nos fuimos a Buenos Aires, estuvimos con una neuroftamóloga, la Dr. Martínez, en mayo nos atendió y determinó esta posible enfermedad", continuó la mamá de Tiziano.

"De ahí nos derivaron a Córdoba para hacer otros estudios. No tenían para hacer el estudio que nosotros necesitábamos y volvimos al Paraná. Luego de una gran lucha, se logró hacer los estudios, los cuales fueron muy costosos para nuestros ingresos, pero gracias a la venta de rifas y la ayuda de personas logramos reunirlos en 20 días", relató María Elena.

Las obras sociales y la interminable burocracia

"Él (Tiziano) tiene mutual, pero no aportaron ayuda. Solo pusieron trabas en el camino, fue una pelea con la obra social, con las derivaciones conseguir un profesional; fue todo un tema, y después también con la medicación que le mandaron para que no se siga propagando la enfermedad. Toda una burocracia", indicó la madre de Tiziano. 

Por otro lado, contó que están en  medio de una causa judicial, con un amparo de por medio: "Pusimos a un abogado para que me acompañe en esta difícil situación. Había muchas cosas que no sabía y necesitaba de un asesoramiento. Ellos ponen un recurso de amparo a la obra social para que acceda al tratamiento, seguimos en ese proceso, del cual no puedo hablar mucho", señaló María Elena. 

"Ahora necesitamos unos lentes para que él pueda leer y es la única herramienta que existe para mejorarle la calidad de vida. Yo sé que es costoso, y que es una herramienta que viene del exterior y tiene su precio. Él toma su medicación, pero no está ciego, y yo tampoco, es muy difícil transitar este momento, como para mí como mamá, como para él también",

"Todo lo que está a mi alcance y el de mi marido se lo ofrecemos, para intentar ayudarlo a sobrellevar esta situación que lo limita en muchas cosas. Pero no perdemos la esperanza de poder mejorar su vida. Siempre digo que ya falta menos. Yo tengo que ser fuerte, por él, por mí y por esta lamentable situación que nos toca vivir", expresó María Elena con lágrimas en los ojos.

Llamado a la solidaridad

"Sé que la sociedad se portó muy bien con nosotros y vamos a seguir necesitando ayuda. Mi número de teléfono es 3456261817, estamos abiertos a cualquier ayuda", finalizó la madre.

También compartió su alias de MercadoPago para quienes deseen colaborar con los gastos médicos de Tiziano, el cual se encuentra a su nombre: autor.inca.dama.mp